SPG3A'lı Çocuklar, spastik parapleji tip 3A'ya sahip küçük çocukları olan iki aile tarafından kurulmuştur.

Emily'ye 2020 yılında 18 aylıkken SPG3A teşhisi konuldu.
Carter'a altı aylıkken gelişimsel motor kilometre taşlarını kaçırdıktan kısa bir süre sonra Serebral Palsi teşhisi kondu. Boston Çocuk Hastanesi'nde yapılan genetik testlerin ardından 5 yaşındayken tanısı SPG3A olarak revize edildi.
Hem Carter hem de Emily "de novo" yani ebeveynlerinden miras kalmayan varyantlara sahiptir ve semptomları karmaşıktır, sadece bacaklarını değil aynı zamanda üst uzuvlarını ve ağız kaslarını da etkilemektedir.

Carter'ın büyükbabası Joseph Avellone, MD, sağlık ve biyotıp endüstrisinde geniş deneyime sahiptir.

Carter Nörolojik Araştırmalar Vakfı'nı çocuklarda nadir görülen nörolojik hastalıkların nedeni ve tedavisine yönelik araştırmalara sponsor olmak amacıyla kurmuştur. Massachusetts General Hospital Nöroloji Bölümü Hareket Bozuklukları Şefi Dr. Craig Blackstone, Vakfın Kıdemli Bilimsel Danışmanı olarak görev yapmaktadır ve Kalıtsal Spastik Paraplejiler üzerine uzun vadeli odaklanan önde gelen bir araştırmacı bilim insanıdır.

İki aile araştırmacılarla yakın işbirliği içinde çalışıyor ve araştırma güncellemelerini Kids with SPG3A Topluluk Platformundaki diğer ailelerle paylaşacak.